棱镜丨“孤独”的缓震带

川观新闻记者 熊晓雨

和成都数不胜数的咖啡馆相比，锦江区竹林巷78号的这家咖啡馆似乎并无特殊。十字路口旁，200平方米的店面，朝向向阳、十余张木桌、暖色调装修和柔和的室内灯光。

62岁的王星瑜觉得这里和家很不一样，舒服、柔软，晒到的太阳“原来是有温度的”，但不属于她。喝完手边的“十万秒咖啡”，她就得回家。35岁的重度孤独症儿子宁国明还在等她，得赶在宁国明“焦躁”前回家。这才是她的生活。

这家名为“星空里咖啡”的咖啡馆是朋友推荐给她的。“去看看，也许能找到一些方法。”虽然不大相信，2024年11月的一天，王星瑜还是走进了这里。她细细观察咖啡馆的一切，接过患有唐氏综合征的店员为她冲泡的咖啡。不过，最终她什么也没问，晒了会儿太阳，走了。

“我的孩子不能因此被拯救。”王星瑜想要的，是“一个真正可操作、能被广泛复制的大龄孤独症青年就业和托养模式”。她不确定，这个咖啡馆能否解答。害怕失望，所以她干脆放弃了对话的开始。

安置

点一杯星空里咖啡馆的招牌咖啡，需要一个孤独症青年“十万秒”的练习。

成成就是这样走过的。为了学会冲泡“十万秒咖啡”，他平均每个月工作22天，每天训练3次，每次冲泡130秒，共计102960秒。在常人看来十分简单的挂耳咖啡冲泡，像成成一样的孤独症患者却需要经过长达一年的反复练习。

需要心智障碍者练习一年的十万秒手冲咖啡。熊晓雨 摄

这是一家由成都市锦江区残联和成都星空里文化发展有限公司联合创办的咖啡馆。在这里，心智障碍者等残障伙伴都被称为特需伙伴，意思是“特别需要他们”。29岁的中轻度孤独症青年成成就是其中之一。

事实上，让孤独症青年成为咖啡师，并不是星空里的首创。早在2019年3月星空里正式营业前，多个“来自星星的咖啡馆”就在不同城市成立，招募志愿者扮演顾客，为孤独症青年营造起一半真实一半虚拟的世界。

星空里和这类咖啡馆不同。创始人杨娟和肖钦心强调，“星空里是一个完全真实的社会场所”。

“我们能不能用一种完全开放的社区业态，让大龄的心智障碍者和他们的家庭能够与公众之间有更亲近的接触？”2018年11月，当时的锦江区残联理事长提出这个想法。杨娟对这一“命题作文”感到意外。在她看来，由政府提供场地，社会力量完成所有经营、运营、资金的注入和支持，为特殊人群提供就业场馆，“这个想法非常大胆”，毕竟“国内还很少见”。

杨娟随后开展了调研，她发现首先要解决“大龄心智障碍者从特殊教育学校毕业以后去哪里？”的问题。当时成都已经为心智障碍者提供了日间照料机构，但场景较封闭，无法真正与外界社会融合。

因此，星空里拒绝仿真、拒绝过度保护，也拒绝过度美化。她们要把星空里“放在社区中，在普通人生活可及、可触达的视野里，要成为普通人生活的一部分。”

星空里组织的烘焙课程。受访者供图

虽然不是所有人，杨娟都能为其提供就业岗位，但一些家长还是选择了这里。他们的核心目的是帮助孩子脱离对父母的依赖，在和形形色色的人的交流中练习自主生活。

简阳被爸爸送至星空里，一开始也冲着就业，杨娟不敢收。作为中重度孤独症患者的简阳，刻板行为和社交障碍更严重。只要别人一喊他的名字，就会反复被问“你为什么叫我简阳？”但简阳爸爸很坚持，他恳请杨娟能让儿子在星空里先待着，学习打扫卫生等简单技能。

转变来得很快。简阳爸爸发现，儿子回家后突然会“聊一些他以前认知中完全没有的东西”，比如，“星空里怎么能挣更多的钱？他们还能不能再开大一点。”这让简阳爸爸意识到，即使不能工作，一个完全真实的社会场域而非一个小家，更应该是孤独症青年的安置之地，也许能缓和孤独症给家庭带来的“地震”。

坡道

作为一个重度孤独症孩子的家长，王星瑜对咖啡馆不太感兴趣。她的困惑在于，靠提供几个岗位，能解决大龄孤独症青年的就业问题吗？这能否是一个被广泛复制的有效模式？

“这要看复制的是商业部分还是社会价值部分？”杨娟这样回答。

2022年，杨娟发现，成都的特殊教育环境比较好，在23个区县里，已经有17所特殊教育学校开办了职业教育课程。2022年，杨娟发现，成都的特殊教育环境比较好，在23个区县里，已经有17所特殊教育学校开办了职业教育课程。

肖钦心在此时加入了星空里团队。她们开始把重心放在搭建就业支持体系上，系统研发培训课程，并把这些培训课程带到职业教育学校。让星空里不只是一家咖啡馆，更是一个残疾人辅助性就业基地、特校培智高中转衔培训基地。

星空里组织的特校实习。受访者供图

一个关键的设置是，杨娟和肖钦心建设了一支15人的专兼职就业辅导员队伍，拥有心理学、教育学、特殊教育、社会工作等专业背景。她们规划，就业辅导员从特校教育阶段就开始介入，直到毕业、就业仍负责匹配、跟踪、评估每个心智障碍孩子的状况。

在这样一个以就业为终局目标的设计框架里，是否拥有一个“融合就业环境”就十分重要。肖钦心将这种环境比作“心智障碍青少年就业之路的坡道”。除了星空里咖啡馆，她们正在争取将社区、农场、更多企业纳入就业支持的岗位中来。

不过这个模式面临的挑战不小。专注孤独症儿童康复干预的“大米和小米”招聘了10位成年孤独症全职工作，从真实的经验中发现，孤独症人士的部分特点是能够帮助他们完成工作的，例如超长的专注力、对细节的注意力、适应固定的工作规则后可以不厌其烦地从事某项重复工作等，但社交沟通的问题会成为他们稳定工作的障碍。例如有时候情绪不稳定，或者难以把握与他人相处的边界，这样不仅自己做不好工作，还会影响其他同事。

这就需要企业有一个良好的接纳、支持环境。“大米和小米”也计划做大龄孤独症青少年的就业培训，相关负责人王吉陆称这种培训需要大量的实际经验和系统化课程，同时还需要把孤独症家庭的意愿和企业的需求以及能提供的支持匹配起来。

肖钦心承认，星空里也仅仅在初期探索阶段。参与职业培训体系的心智障碍青年从早期的4人扩大到9人。而这已经是她们“链接了身边律师、特校、爱心企业、公益组织的努力结果。”在肖钦心看来，最大的难点还是在于家长的心理认知，“他们是否愿意在确知不会康复为健全人的基础上持续支持孩子变得更好？”另外，“孤独症堪称心智障碍群体的‘攻坚战’，针对它的具体方案，确实会比其他群体更难一些。”

重度之困

即便是针对中轻度心智障碍青年设计的支持方案，但杨娟和肖钦心依然为中重度患者设计了一小块容身之地。她们把这个设置定义为“分层安置”。肖钦心更建议中重度孤独症家庭考虑全托机构或医养单位。

王星瑜托人去实地考察过一些托养机构，但“私立价格高昂”，一家她很看好的私立机构向她报价，“每月21天21晚，收费8300元”，远远超出了她的承受能力。免费的“公立养老院，限于条件，没有专业的孤独症照护人员”，很难理解孤独症群体的行为特性。她都能想象“儿子进入公立养老院和人发生冲突的画面”，那是她无法承受的。

王星瑜想问，能不能让专业机构的服务价格“降一点”？一位大龄康复托养机构的负责人告诉川观新闻记者，“一线城市的运营成本相对较高，就连机构本身的运营都很成问题。但如果在政府免费提供场地或政府提供补贴的地方，家庭和机构都能有相对良性地运作。”这位负责人提示，“成人托养服务不是小事，需要非常大的社会投入，不可能靠单个家庭或公益组织去承担”。

一些家长也开始进行另外的尝试。成成妈妈选择在年老之后“把孩子托付给框架，而不是托付给人。”为此，她签订了特殊关爱信托。由信托公司监督养老社区对成成的未来负责。此外，她还提前制定遗嘱，指定一位亲属作为成成的遗嘱执行人。

上述大龄康复托养机构负责人称，信托和遗嘱指定，确实是现在重度孤独症家庭“托孤”的新选择。但据他了解，特殊关爱信托的保单金额一般巨大，普通经济实力的家庭很难承担。他更赞成将孤独症群体的养老服务办在社区，因为这能保证“环境熟悉、出行便利、社区资源多、家属还能参与义工服务”。

像成成这样中轻度孤独症大龄青年的家庭，或许已经在一个逐渐清晰的方向上找到同行的伙伴。成成妈妈告诉肖钦心，“我清楚地知道星空里不是目前这些孩子的主旋律，但是我们希望大家共同努力，能让星空里这样的模式成为中轻度孩子未来生活的主旋律。”但对于王星瑜而言，时至今日，她仍未寻到符合自己重度孤独症孩子的解困方案。她把自己归为“沉默的大多数”，未来还将在各类机构中辗转，她不知道，自己还能不能等来那道裂缝里的阳光。

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（按受访者要求，简阳、成成、王星瑜均为化名。）